Povestea lui Ale



Dacă ajungi să o cunoști pe Alexandra – Ale, cum o alintăm cei din familie – nimic nu ar trăda faptul că micuța noastră de doar șase anișori duce, de aproape un an de zile, o luptă piept la piept pentru viață. Deși sătulă de spitale și de nenumăratele vizite pe la diferiți doctori, din țară și străinătate, fetița noastră dă dovadă de o maturitate ieșită din comun, mereu cu zambetul pe buze, deși diagnosticul pus de medici este unul care cu siguranță pe majoritatea adulților i-ar dobora: Tumoare pe trunchiul cerebral inoperabilă.
Vestea că Ale suferă de această cumplită boală, a cărui nume încă din start îți răpește orice speranță de vindecare (inoperabilă), am aflat-o înaintea Sărbătorilor de Iarnă în 2012 și ne-a schimbat brusc viața. Eram la serbarea de la grădiniță din grupa mare, într-o vineri dupămasa, când am observat că Alexandra are o pozitie neobișnuită a capului, pe toată perioada serbării stând cu capul înspre dreapta și spunând că dacă îl ține drept vede dublu sau în ceață. Primul lucru la care ne-am gândit … e vreo problemă de vedere sau ceva de genul, că mulți copii au acest gen de deficiențe ale vederii, urmând să purtăm ochelari. Asta gândeam noi atunci, neimaginându-ne vreodată ce va urma. Luni, când trebuia să ne bucurăm de prima zi de vacanță noi am început drumurile la doctori. Am fost la oftalmologie... vedere perfectă … de acolo ne-au trimis la neurologie. Am început să ne punem întrebări … Am intrat la d-na doctor Platon, o femeie deosebită din toate punctele de vedere, care deși își termisase programul de consultații, ne-a primit cu dragă inimă. Aproape o oră și jumătate a consultat-o pe Alexandra, i-a făcut fel și fel de teste pentru reacții … răspunsul doamnei doctor a fost: trebuie să faceți un tomograf și discutăm a doua zi dupa investigație. A pus mâna pe telefon și ne-a făcut programare de urgență pentru a doua zi. Cu siguranță doamna doctor avea o bănuială în ceea ce-o privește pe Alexandra, dar nu ne-a spus nimic pentru a nu ne alarma degeaba. Astfel, a doua zi ne-am prezentat la clinica unde avem programare. A mers destul de repede, a durat vreo 40 de minute, perioadă în care Alexandra a dat dovadă de primul act de curaj, la nici 6 ani n-a plâns când i s-a pus branulă pentru substanța de contrast și a stat la CT fără anestezie. Imi aduc aminte că doamnele asistente au lăudat-o pentru că deși au mai făcut CT sau RMN la copii, ea a fost prima care a stat fără anestezie, mai ales la o vârstă atât de fragedă. Draga de ea, EROINA MEA!
Atunci am primit primul șoc, primul diagnostic. Doamna doctor care făcea interpretările la clinică stătea cu cd-ul în mână și se uita la Alexandra cu drag, dar și cu milă: “mergeți de urgență la un centru sau institut medical din Cluj, Timișoara sau cel mai bine străinătate pentru că fetița are o tumoare mare de aproape 4 cm pe trunchiul cerebral”. Poate vă imaginați ce a fost în mintea și sufletele noastre. Nu știam ce să facem, unde să mergem, la cine să apelăm … Unde? De ce? De ce Alexandra? De ce noi? Pe cine să sunăm? Ce să facem mai departe? Atâtea întrebări …....
Am început să dăm telefoane în stânga și în dreapta și așa am reușit să ne facem programare la un domn doctor neurochirurg foarte cunoscut, dr. Florian Stefan, la Clinica de Neurochirurgie din Cluj chiar a doua zi dimineața. In noaptea aceea ne-am pus să citim despre acest medic: a efectuat peste 10.000 de intervenții chirurgicale, dintre care peste 3.500 în ultimii 5 ani, printre care se numără și cele 3012 tumori cerebrale operate și cele 700 de anevrisme intracraniene efectuate în ultimii 12 ani. Am mai aflat că respectivul doctor efectuase până atunci o sumedenie de intervenții riscante, salvând vieți când alții n-au îndrăznit. Am prins curaj …. Am prins un licăr de speranță.
Am ajuns la d-l doctor pe la prânz, lume multă aștepta să intre la dânsul…am așteptat și noi. Intrun final suntem primiți. S-a uitat peste tomograf și recomandă efectuarea unui RMN fiind mult mai concludent. A dat imediat indicații la una din asistente, aranjând astfel o programare urgentă la Clinica Hyperdia din Cluj pentru efectuarea RMN-ului la ora 15.00, precizându-ne că ne reîntâlnim la el în birou seara după ora 18 cu rezultatele.

Am fost la RMN la clinică și țin să vă spun că Alexandra a dat aceeași dovadă de curaj ca și cu o seară înainte, fiind din nou felicitată de personalul medical că o fetiță de nici 6 ani a reușit să stea la toată procedura fără anestezie !!! Am primit și diplomă de curaj…..apoi au urmat multe altele.
Ne-am oprit repede să mâncăm ceva și ne-am reîntors la doctorul neurochirurg. S-a uita peste cd și ne-a dat a doua veste proastă: este inoperabilă. Nu este posibilitate nici măcar de biopsie. Un vârf de ac băgat acolo și nu va mai fi ce-a fost. Riscuri mari. Chimioterapie acum. Un alt șoc … inoperabilă … chimioterapie … nu ne venea să credem …eram amețiți de cap …de la atâtea informații ….de durere …de neputință. Imi imaginam deja că voi fi neputincioasă, că nu o să am cu ce s-o ajut, că v-a lupta singură …Dar nu e așa ! Eu am fost sprijinul ei, iar ea mi-a fost mie. De atunci seara ne-am dat reciproc curaj.
Au urmat zile neîntrerupte de alergături pe la mai mulți medici, atât în România cât și dincolo de granițele țării, respectiv în Ungaria, Austria, Italia, Germania, Turcia, SUA, în speranța că cineva ne va spune un tratament care să o salveze sau că va exista o posibilitate de operație pentru a-i extirpa tumoarea. Nimeni însă nu ne-a dat prea multe șanse….Același răspuns peste tot ….chimioterapie.


Am început imediat tratamentul cu chimioterapie, deși drumul acesta ni s-a părut greu și anevoios. Chimioterapia recomandată de medicii din Oradea, dr.Ritli Ladislau și dr. Sava Cristian, în colaborare cu dr. Florian Stefan, poartă denumirea de PROTOCOL LGG 2004, o schema de chimioterapie care se întinde pe o durată de 79 de săptămâni, adică pe o durată de 1 an și 8 luni!!! Din 4 ianuarie 2013 fetița mea face față acestei “scheme”, cu aceeași, seninătate, ambiție, curaj și mereu cu zâmbetul pe buze.
Lunile s-au scurs și din păcate, nu în favoarea noastră, pentru că boala refuză parcă să ne dea o șansă. Au trecut zece luni de tratament iar medicii ne spun că medicina alopată nu ne va ajuta foarte mult, ci ne oferă doar o amânare a inevitabilului. Mai mult, în Săptămâna Patimilor, o comisie de la Cluj, ne-a spulberat practic orice speranță și după ce i-a studiat “pe răsfoite” dosarul medical al Alexandrei, ne-a spus că orice am încerca (radioterapie - care este foarte riscantă ȋn cazul ei sau chimioterapie), copila mai are de trăit între 1 și maxim 5 ani! Aceasta a fost ultima și cea mai cruntă veste ȋncasată. Orice om, că ești părinte, că nu ești …. O asemenea veste ȋți ȋntoarce susul ȋn jos și josul ȋn sus. Nimic nu mai e la fel. Acum chiar că ești neputincios, legat de mȃini ...M-am bucurat cȃnd am aflat de prezența ei, a crescut și s-a dezvoltat din mine, i-am dat viață, unui suflet, unei minuni ...iar acum mi se spune că totul va dispărea ?!?! Nu accept asta … Alexandra va fi bine. Dumnezeu o va face bine. Stiu asta! Cred asta!
De atunci, căutăm zi și noapte soluții. Am reușit să luăm legătura cu mai multe persoane, care au suferit de același diagnostic ca al Alexandrei. Așa am aflat de clinica Burzynski din Houston Texas care tratează bolnavi de cancer printr-o tehnica numită antineoplastoni. Imediat ce am aflat de acestă clinică le-am trimis dosarul medical al Alexandrei și am primit prompt un răspuns. Sunt singurii care îi dau fetiței noastre o șansă la viață. Problema este însă că tratamentul costă foarte mult. Mult peste cât am putea noi să adunăm. În răspunsul celor de la clinică ni s-a spus că 1350 dolari costă consultația la dr.Burzynski și în jur de 5000 de dolari pe lună tratamentul cu antineoplastoni, tratament care poate dura cel puțin 3 luni, în funcție de cum va răspunde organismul. La un calcul estimativ, doar începerea tratamentului ne-ar costa în jur de 17000 de dolari plus costurile de transport,viza și cazarea.
30.000/35.000 de dolari, aceștia sunt banii care fac acum diferența dintre viață și moarte pentru fetița mea. E o sumă poate pentru unii banală, dar pentru noi uriasă, mai ales după ce, în tot acest timp am facut eforturi supraomenesti ca fetița noastră să beneficieze de cele mai bune tratamente si condiții.
Credem că in viață, orice om are nevoie de un sprijin iar acest lucru îl facem și noi acum. Vă cerem ajutorul pentru a-i salva viața Alexandrei. Este și devine foarte urgent deoarece Ale începe să aiba chimiorezistență, adică nu mai raspunde la citostatice, fapt care poate duce la mărirea în orice moment al tumorii. Altfel zis, începe deja numărătoarea inversă.

Apelăm la cei cu inima mare, care își permit să își răpească din rutina vieții o clipă pentru a citi povestea Alexandrei . Vă mulțumim că sunteți alături de noi măcar cu o rugăciune dacă financiar nu se poate. Dumnezeu să vă dea sănătate că este mai importantă decât orice pe lumea asta !